Mittelsachsen. Das Bild ihrer Urenkelin Alena nehmen Erika (80) und Wolfgang (84) Janasek in den vergangenen Wochen öfter zur Hand. Das Schicksal des aufgeweckten Mädchens, das im Oktober fünf Jahre alt wird, hat das Leben der beiden Waldheimer umgekrempelt. Sie dürfen ihre Urenkelin nicht sehen, geschweige denn umarmen und knuddeln.

Am Donnerstag vor Ostern erhielt Erika Janasek den Anruf ihrer Enkelin Sandra Riedel. Die fragte um Rat, denn die Waldheimerin arbeitete viele Jahrzehnte im Gesundheitswesen und ist den Waldheimern als Krippenerzieherin bekannt. Alena habe an beiden Beinen plötzlich rote Punkte und blaue Flecken bekommen, erfuhr Uroma Erika.

 Weil sie sich mit Krankheiten auskennt, hatte sie eine schreckliche Vermutung: Es könnte Leukämie sein. Auch eine befreundete Kinderkrankenschwester der Eltern riet zu einem sofortigen Arztbesuch.

„Dann überschlugen sich die Ereignisse“, so die 80-Jährige. Alena wurde ins Klinikum nach Chemnitz gebracht und von dort auf schnellstem Weg in die Uniklinik nach Dresden. „Wir hatten und haben solche Angst um unseren kleinen Wirbelwind. Ständig haben wir telefoniert, nicht nur mit den Eltern, auch mit anderen Angehörigen. Denn unsere Familie hält eng zusammen, nicht nur, wenn Probleme anstehen“, sagte die Waldheimerin.

Nach Ostern hatten die Eltern, Großeltern und Urgroßeltern Gewissheit. „Es handelt sich um plötzliches Versagen der Blutbildung im Knochenmark ohne Ursache“, sagte Erika Janasek. Die Untersuchungen ergaben, dass in Alenas Knochenmark kaum mehr rote und weiße Blutkörperchen sowie Blutplättchen gebildet werden. Die im Knochenmark für die Blutbildung zuständigen Stammzellen versagten ihren Dienst.

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Drei Wochen war Alena mit ihrer Mutter auf der onkologischen Station in der Uniklinik Dresden. Mutter und Tochter durften in dieser Zeit wegen Corona keinen Besuch empfangen. Sie waren isoliert. „Das war für Alena besonders schlimm, weil sie so an ihrem Vati hängt“, sagte die Uroma.

In dieser Zeit stand bei Familie Riedel, die in Flöha lebt, das Leben nicht still. Denn Alena hat noch zwei Schwestern, die siebenjährige Marilén und Samira, die bald zehn Jahre alt wird. Ihr Vater André (35) meisterte in der Zeit den Spagat zwischen Sorgen, dem Job als Projektingenieur und der Betreuung der beiden Mädchen.

 Erschwerend war, dass sie wegen Corona nicht in die Schule gehen konnten, und der 35-Jährige auch noch das Home-Schooling übernahm. Außerdem gab es ein weiteres Problem. Die Familie hatte ein älteres Haus ausgebaut und der Umzug stand genau in dieser schweren Zeit an. Mithilfe der Verwandten und vielen Freunden wurde auch das gelöst. 

Zurzeit versuchen die Ärzte, das Immunsystem der Vierjährigen mit Medikamenten herunterzufahren und danach wieder neu zu starten. Zweimal in der Woche muss Alena entweder in die Klinik nach Chemnitz oder Dresden zur Kontrolle und Bluttransfusion. Ob die Therapie Erfolg hat, zeigt sich in etwa einen Monat. Sollte das nicht der Fall sein, bleibt als einzige Behandlungsmöglichkeit eine Stammzelltherapie.

Deshalb wird schon jetzt nach einem geeigneten Stammzellspender gesucht. Die Eltern und Geschwister kommen nicht infrage, da die genetischen Übereinstimmungen zu gering sind. 

In der Datenbank der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) gibt es derzeit noch keinen idealen Spender für Alena. So hat der Turn- und Sportverein (TSV) Flöha 1848, bei dem die große Schwester turnt, eine Stammzell-Typisierung gestartet. 

Allerdings muss diese in Corona-Zeiten individuell und nicht als große Aktion erfolgen. Solche gab es vor einigen Jahren unter anderem in Ostrau, bei der sich mehr als 1.000 Leute typisieren ließen, und in Döbeln.

Keine Typisierungsaktion möglich

Weil das zurzeit nicht möglich ist, gibt es eine Online-Registrierung. Mit Unterstützung des TSV wurde auf der Internetseite der DKMS eine Aktionsseite für Alena angelegt. Dort können sich Interessierte einschreiben und ein Registrierungsset anfordern. Das enthält das Wattestäbchen für den Wangenschleimabstrich sowie die Einverständniserklärung. Beides wird per Post an das DKMS-Labor geschickt.

Bisher haben nach Angaben der DKMS 393 mögliche Spender einen Test angefordert. Alle wollen zum Lebensretter der vierjährigen Alena werden. „Wenn jemand nach der Auswertung des Tests in die engere Auswahl kommt, wird er von uns angeschrieben und telefonisch benachrichtigt.

 Der Hausarzt nimmt Blut ab und weitere Tests folgen“, erklärte Nicola Wenderoth von der Abteilung Spenderneugewinnung der DKMS. Sollte es eine Übereinstimmung geben, erhält der mögliche Spender bei einem Aufklärungsgespräch die weitere Verfahrensweise erläutert.

Nun hofft die ganze Familie, dass sich viele Leute an der Typisierungsaktion beteiligen. „Deshalb ist es mir wichtig, dass die Menschen in der Region um Waldheim erfahren, in welcher Situation wir sind. Ich wünsche mir, dass Leute, die uns kennen, oder Alena einfach nur helfen wollen, sich an der Aktion beteiligen“, sagte die Uroma. Mit jedem potenziellen Spender steigen die Chancen ihrer Urenkelin auf Heilung.

Und die sehnen sich Erika und Wolfgang Janasek so herbei. Sie wollen Alena wieder in die Arme nehmen können. Auch wenn sie jeden Abend mit den Eltern und jeder Urenkelin einzeln telefonieren, ist ein persönlicher Kontakt etwas ganz anderes.

Neben der Familie können die Riedels auch auf ihre Freunde zählen. So gibt es jetzt eine Facebookgruppe, die die Puppe Mademoiselle Blanche im Postpaket auf Reisen schickt. Irgendwann soll sie Alena mit gesammelten Briefen, Postkarten und Fotos von ihren Reiseabenteuern erzählen. Das erste Paket für Alena liegt bereits in der Klinik. Wenn alles überstanden ist, will Familie Riedel das Angebot einer gemeinsamen Kur annehmen und viel Zeit miteinander verbringen. „Darauf freuen sich schon alle“, so Erika Janasek.

Die Online-Registrierungsaktion erfolgt im Internet unter www.dkms.de/de/better-together/alena 

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